in

UJEDINIMO SE, OLIVERU PONESTAJE VREMENA Ima samo 8 meseci i bori se sa SMRTONOSNOM BOLEŠĆU. Život može da mu spase samo LEK OD 2 MILIONA EVRA

Oliver Pal Gajodi ima samo osam meseci i bori se sa smrtonosnom spinalnom mišićnom atrofijom tipa 1 (SMA 1), a jedino što može da mu pomogne da nastavi bezbrižno detinjstvo je genetska terapija i lek “zolgensma”, koji košta čak dva miliona evra.

Uz hrabru bebu je od pre oko četiri nedelje ponovo majka Timea Gajodi u Institutu za decu i omladinu u Novom Sadu, a tokom vanrednog stanja zbog epidemiološke situacije u zemlji dečak je morao da bude odvojen od roditelja i sam je vodio najtežu bitku. Ponovo nasmejan, velikih razigranih očiju, Oliver svaki dan dokazuje koliko mu znači prisustvo majke, ali i da ima ogromnu želju i volju da ozdravi.

Za to Oliver nema puno vremena, skupoceni lek mora da primi dok ne napuni dve godine, a do sada je zahvaljujući humanim ljudima sakupljeno oko 100.000 evra.

Kako je “Blic” pisao u martu, SMA 1 mu je dijagnostikovana kada je imao svega mesec dana. Bolest se inače manifestuje na početku atrofijom mišića, a zatim se polako gube životne funkcije, varenje, gutanje, disanje.

Foto: privatna arhiva / Privatna arhiva
Oliveru je sa mesec dana konstatovana SMA 1. Bolest se manifestuje na početku atrofijom mišića da bi se posle gubile životne funkcije – varenje, gutanje, disanje.

Oliver se rodio u Subotici, porođaj je dobro prošao, ali su roditelji primetili da drugačije spava od drugih beba i da mu je jedna ruka mlitava i uvek spuštena prema dole, disao je ubrzano iz stomaka i nije plakao silinom zdravog deteta.

Oliverov tata Jožef Pal kaže za “Blic” da trenutno ima ugrađenu sondu za hranu i na respiratoru je.

– Bio je sa nama kod kuće pre vanrednog stanja, ali se stanje pogoršalo, čulo se zviždanje dok diše. Odneli smo ga u bolnicu u Suboticu, ali su nas odmah uputili u Novi Sad. Morao je na intenzivnu negu. Tri meseca je putem cevčice dobijao vazduh, ali su onda konstatovali da to više nije dobro za njega. Tokom vanrednog stanja nismo mogli biti pored njega, ali pre tri-četiri nedelje su dozvolili i žena je uradila test na koronu i sada je sa njim – kaže Oliverov tata Jožef.

Pluća malog Olivera se razvijaju znatno slabije od pluća druge dece i što pre bude primio lek, ima veće šanse za normalan dalji razvoj.

– Sve je već dogovoreno sa klinikom u Budimpešti. Nažalost, nemamo toliko novca. Građani su sami počeli da organizuju humanitarne akcije i bazare. Ne postoje reči kojima supruga i ja možemo da se zahvalimo svima za ono što čine za našeg Olivera. Veoma smo zahvalni, a jedino što je naša želja jeste da se on oporavi – poručuje Jožef Pal.

Kako iskustva drugih roditelja potvrđuju, funkcije koje se izgube zbog ove bolesti, nažalost, lek ne može da povrati, ali može da zaustavi da se bolest dalje razvija zbog čega je jako bitno da primi terapiju.

Podrška iz Bajmoka

Na Fejsbuk stranici i na drugim društvenim mrežama bebi iz Bajmoka stiže veliki broj ohrabljujućih poruka i podrške, jer je neizvesnost ogromna, a vreme brzo prolazi. Širom Vojvodine, i u Subotici takođe, građani organizuju i pozivaju sugrađane na humanitarne bazare za Olivera, a oni koji ne mogu da dođu mogu poslati SMS 848 na broj 3030 ili uplatom na račun roditelja. Broj tekućeg računa u Srbiji: 220-4030000292835-45 (Prokredit banka), Jožef J. Pal, Bajmok, Srbija; IBAN: RS35 2204 0300 0029 2835 45;SWIFT: PRCBRSBG; Broj tekućeg računa u Mađarskoj: 11773346-03357813; Vlasnik računa: Bodnárné Nagy Tünde Olivér SMA; IBAN: HU63 1177 3346 0335 7813 0000 0000; SWIFT KOD: OTPVHUHB